2009.4.9 乳がんを告知されました。治療記録・日々のできごとや気持ち、などなど。 


by akiraniann
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2010.9.18(土)

気持ちいい秋晴れの中、行ってきました!ナベルビン。
そして今日は、造影剤有りのCTも予定しておりドキドキ・・・

前回の開通工事注射のおかげでポートは調子良く、採血は一発!
今までのがウソみたい~♪

CTを済ませて、診察室へ。

開けた瞬間、ピリっとした空気・・・何となくわかりません?
悪い事、言われる時って。
患者の勘?笑)いらんわ、そんな第六感。

CTの結果、鎖骨周辺のリンパは縮小しているが、
縦郭リンパ節は増大傾向。うーん、ナベルビン様ぁ~~~。
肺・肝臓他は異常なし(マジでビビった~~~汗)
腫瘍マーカー上昇。(あらららら・・・泣)

ということで、ナベルビンにエンドキサン錠をプラスすることに
なりました。ゼローダの時も足してみたんだけど、
残念だったんだよねぇ。今回は効いてくれよ~~~!


それよりも・・・それよりも・・・(ここからちょっと残念なお知らせ・・・)

先日の日記にも書いた『骨髄浮腫の件』
あれ、ウソでした・・・
真相は、大たい骨と、骨盤に、骨転移の疑い。ってか確定??

整形の先生から、主治医に手紙が届いていました。

もうビックリして!笑うしかなかったし。
「何で、その時、(整形の先生)言うてくれへんのん~?」って思わず主治医に
笑いながら、突っ込んでしまいましたよ。アハアハアハ・・・

そしたら
「整形の先生は、よう言わんかったみたい・・・」だそうで。
普段あまりガン患者とかに接する機会がない整形の先生は
言い出せなかったようです。

私、『骨髄浮腫』って言われた日、
車のお迎えを断ってウォーキングして帰ったし。
次の日から、モムチャンダイエットエクササイズDVDやったよ?
ストレッチとか、足振り体操とか、めっちゃやりましたけど???

骨転移て・・・骨折とか気をつける系ちゃいますのん?笑)
ああ~~~もう。早く言って欲しかった・・・

骨髄浮腫について、めちゃめちゃ調べましたやん・・・

だって痛いもんなー足。腰も。
やっぱなー。なんとなく薄々、そんな気もしてたのよねー。勘?

点滴の準備まで、時間があったし、お昼ご飯を買いに行った。
点滴しながら食べるのって初めて。
しかも、『カツ丼』だしー。笑)げんかつぎ・・・

点滴担当の看護師さんは、事情を知ってか知らいでか、
「ちゃんと食べれて、えらいね・・・・」って言ってくれた。
もう、泣きながら食べますよ。そんなの。悲しくても腹は減るのだ。
だーだー泣きながら食べたカツ丼は旨かった。

***************************

私が悲しいこと。怖いこと。辛いこと。

親、彼氏、友達、ブログを見て下さっている方々に
この新たな骨転移を伝えないといけないこと。
一番悲しくて辛い。もう泣きすぎて疲れた。

やっぱりじわじわ少しずつでも病気が進行していること。

んでもって、やっぱり『痛い』こと。

***************************

両親に会って伝えるのが怖くて、遅くまで彼氏と飲んだ。
美味しいもん食べて気を紛らわした。
お酒も1ヶ月ぶりに飲んでやった!!!!
彼は相変わらず『病は気から派』なので・・・笑)

親が寝た頃を見計らって帰った。
久しぶりの夜遊びなのに・・・現実はリアルに厳しい。

今朝、起きてすぐ話をした。
やっぱり泣けた。でもちゃんと話して、
骨転移は直接命に関るわけではないし、
これから気をつける事や、治療の薬について話すと少し安心した様子。

来週は休薬週なのだが、これからの治療を主治医と相談する予定。
骨転移・・・といえば、『ゾメタ』出たーーー!!!
パンフレットを頂いてしまいましたよ。苦笑)

とにかく痛みを抑えて、前向きに行くしかないのよ!
ゾメタだろうが、放射線だろうが、かかってこんかい~!コラー!
(最近、文体が『三十路独り身乳ガン闘病記』に似てきたかも?笑)


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# by akiraniann | 2010-09-18 10:48 | 転移後の抗がん剤

あら、不思議。

2010.9.16(木)

昨日もらった新しい鎮痛剤『リリカ カプセル』とやらを飲んで
今日、不思議と痛みが和らいでる・・・不思議。

なぜなら、パンフレットにも書いてあるのだけれど
即効性はなく、1週間くらいでジワジワ効いてくるタイプの鎮痛剤
だから。

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私は単純なのかしら?
これで痛いのが治る~と思ったら、効いたのかしら?
それとも、昨日お風呂でしっかり半身浴したから?
骨盤ゆがみ矯正体操を頑張っているから??

とにかく痛くないのはありがたやありがたや~。である。

この『リリカ カプセル』とやら、ファイザー製薬のHPで見てみると
帯状疱疹後の神経痛に対して作られたお薬のようで、今ままでの
鎮痛剤とは、異なる新しい作用機序の薬剤らしい。

詳しくはこちら


とにかく、ゼロではないけれどかなり痛みは引きました。
かわりといっちゃあ何ですが、いつもの熱が出ています。笑)

でも、だいぶ助かった~。
痛くないうちに、ストレッチとか頑張っちゃお。

はぁ~しっかし、薬多いなぁ。
こんなに飲んで大丈夫なのかしら・・・


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# by akiraniann | 2010-09-16 15:28 | 疼痛コントロール

骨髄が浮腫ってるって?

2010.9.15(水)

不本意ながら、カテゴリに『整形外科』追加。
朝から、骨盤のMRI検査にて、総合病院へ受診。

結果、正月明けから私を悩ませる、坐骨神経痛にも似た
足腰の痛みの原因?とやらは『骨髄浮腫』だそうだ。

つまり、骨髄が浮腫んでいるらしい。
で、内側から圧迫して、骨系が痛い。と。

ん~~~~ほんとに??って半信半疑なんですけどぉ。

先生に、「めずらしい症状なんですか?」と質問したら
「ん~1年に僕が診るのは5人くらいかな」だそうで

「予防方法とかあるんですか?」と聞いてみても
「それがわからんから、どうしようもない」だそうで

「じゃあどうしたらいいんですか?」と聞いてみたら
「痛みを抑えながら様子をみるしかない」とのこと。

もうこの時点で、帰ってからネットで調べよ~って思ってたのですが
調べてみても、医学的(専門的)なページはあれど、
よく分かりませんでした。

ちなみに「乳がんの治療と関係あるのでしょうか?」と聞いても
首をかしげるばかり。

とりあえずしょうがないので、今年の6月に承認されたばかりの
神経系に良く聞く痛み止めとやらを処方してもらい、2週間後の
予約を取って帰りました。
これ以上お薬増やしたくないのにさ・・・なんてプツプツ文句を言っても
始まらないので、飲んでみますが。

今週は土曜日に、治療もあるので主治医と相談してみます。

とにかく痛くて歩けんし、波はあるけど何もしてなくても痛いのは、
かなり凹みます。

はやく元気になりたい。
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# by akiraniann | 2010-09-15 18:20 | 骨転移

立て、立つんだ!

2010.9.13(月)

今日は涼しい。
今にも雨が降りそうな感じ。で、降らない・・・

この2日、今までに無いビッグウェーブの不調・不快・不機嫌に苛まれ
『すんすん』どころか『メソメソ・ウジウジ・ダーーーー!』の心境。
毎回、「ここが底辺か」と思う不調を予想を反して随時更新してくれる
憎っき副作用よ。
さらに加えて今回は足の痛みも尋常でなく、冷や汗も滞りなく、
曜日も時間も無縁の何次元に自分が居るのかもわからないくらいの
最低最悪の2日間だった。

でも超えた。結果的には立ち上がることが出来た。


後のために書きとめておこう。

まず、ナベルビン投与から数日続くと思われていたステロイドハイが
今回は来なかった・・・4日くらいは元気すぎるくらいで食欲もモリモリの
はずが、投与翌日からどんよりと倦怠感に襲われた。

そして、足腰の痛み。
坐骨神経痛?の悪化なのかは不明だが、のたうちまわる一歩手前。
これまた自由に動けず、イライラが募るばかり。

さらに、変な汗。
体温は35.5度ほどしかないのに、じわじわ汗が出る。
Tシャツを何枚も着替えるくらいの冷や汗。
暑いんだか寒いんだか、自分でもわけがわからず不安は増すばかり。

とこんな感じ。今は汗も止まり、足の痛みもなんとなく治まった。

珍しく、彼氏にこんなメールを送ってみた。
「なんかしんどいのが続いてるよぉ~」
普段あまり泣きゴトを言わない私からにしては、十分すぎるHELPメール
だと思ったのだけれど、

「気持ちが折れていないなら、ふっとばしな!」と一蹴。…笑)

はい、その通りでおますな。
気持ちは、折れてそうでいて、あと髪の毛1本くらいの細い細い棒で
ぎりぎり支えていたような感じだったので、無理やり支えた。笑)

あと、家族にも思いっきり心配をかけた。
親の前では極力、泣くまい!と思っていても、情緒不安定やら痛いやら
メソメソ泣いてしまった。
親からしたら、どんなに代わってあげたくても代われないという
辛さがあるだろうし、本当にできれば気丈に振舞いたいのだけれど
今回はキツかった。

そうしてウダウダと、寝たり起きたり。悶々と考えたり。
悪いことばかり考えてしまうことに辟易したり。
自分以外の全てがキラキラと輝いて見えて、なんて自分は
しょぼくれて、かっこ悪くて、元気も無くて、病人なんだとガックリしたり。

ただ、何がきっかけでかはわからないけれど、最低最悪のどん底から
一段、ポッと抜け出たような。
なんとか脱出できたような感が、今日の朝あった。

それは、大きくて美味しい頂き物の葡萄のおかげか、はたまた
遠い遠いお会いしたことも無い方からの、私の為に送って下さった
素敵なプレゼントのおかげか、同じように悶々と過ごしていた友の
一歩抜け出た日記を読んだからなのか、いつもより少し涼しい1日の
始まりなのかは分からない。

たった2日、されど2日。
身も心もやつれやさぐれ、振り出しに戻る。か。

否、これも一歩前進か。

これからまだまだ続く長い長い道のり。
こんなもんではすまされない事もあるだろう。
周りに当り散らし、泣き叫び、もう嫌だとわめく日がくるのかな。
そう考えるとちょっと怖い。

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# by akiraniann | 2010-09-13 14:58 | その他

足がもげるぅ・・・。

2010.9.11(土)

最近の日記、痛いやら、しんどいやら関係ばっかりで
なーんか嫌になっちゃうわん。
もっと明るく元気なブログを目指しているんだけど
どーもこーも調子が悪いのが重なっちゃっております。トホホ。

昨日は、汗ダーダー事件に続き、
足もげる~~~事件発生。

坐骨神経痛からくる足の痛さが尋常でなく、涙をためて
寝ておりました。ほんっとに痛くて痛くて、あぅぅぅぅ・・・
母も心配し、「救急車、呼ぶ?」ってくらい痛がっていたのです。
「さすがにそれは大げさやろー」って思えたからまだマシなのか。
湿布を貼りめぐらし、ロキソニンを2個も飲んで
よーやく落ち着いて寝れました。
9時に寝たった。子供か!笑)

痛い→動かない→筋肉落ちる→余計痛いの
悪循環にすっぽり陥ってしまっています。

右足が痛いのですが、びっこひいて歩いていると
細くなってくるらしく、左足に比べて全然細い。

こんなんでは、イカーン!!!

とりあえず町内一周すっぺかな。
肉体改造計画(特に足腰)・・・そろそろ本気ださないと。
後戻りできないところまでいってしまいそうで恐ろしい。

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# by akiraniann | 2010-09-11 14:16 | その他
2010.9.10金)

先日、朝の報道番組で『ドラッグラグ』について取り上げられて
いたのご存知の方も多いと思います。
その中で、乳がんと闘う、白石さん(仮名)という方が出演されて
いたのですが、その方は「若年性乳がんになっちゃった!ペコの闘病日記」のペコさんです。

日本人の2人に1人はガンで亡くなる、という現実がありながら
日本政府のガンに対する意識の薄さ、抗がん剤のレベルの低さ、
お隣の韓国などでは、普通に受けられる治療が、日本ではまだ受けられない。
保険適応でなく自費でならって月60万円も払えるわけがない・・・

抗がん剤しか手がない、いわゆるトリプルネガティブ乳がん患者にとって
これは切実な問題なのです。
もちろん私もそのうちの1人です。
今のお薬が効かなくなってしまったら・・・と考えると、不安でたまりません。

「とくダネ!」をご覧になられなかった方はこちらをどうぞ。
http://www.youtube.com/watch?v=2thJvXmdyiY

厚生労働省のご意見フォーム
https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

是非ここに皆さんの感想や意見などを書いて送って頂きたいのです。
もちろん強制するつもりはありません。

もし、自分ががんになったら。
もし、自分の大切な人ががんになって、もう「日本では使える薬がありません」
と言われてしまったら・・・

そんな事はあってはならない。
「地球上にもう薬はありません」 なら、あきらめもつくだろう。
でも、隣の国にあるじゃん!なんで日本にはないの?
って普通に疑問に思うわけです。

1人の声もたくさん集まれば何かが変わるかもしれないということ。
もちろん乳がんだけの問題ではありません。すべての癌に対して
この問題は共通なのです。

どうか1人でも多くの方がこの問題に興味をもち、声を上げて下さる事を
願っています。
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# by akiraniann | 2010-09-10 13:38 | その他

寝汗びっちょり。

2010.9.10(金)

昨日の夜は、涼しくて久しぶりにクーラーいらず。
扇風機のタイマーかけて寝てたのですが…

朝方、不快感で目が覚める。
うーん・・・お布団が冷たいなぁ。パジャマのTシャツもつべたい・・・

起きてみると、尋常ではない汗で、布団もTシャツも髪の毛も
びったびたにぬれている。

Tシャツを着替え、布団も寒かった時用の予備があったので
ぬれた布団は干して、再度眠りについた。

で、朝。

また、同じようにびったびた。
腕を上げてみると、二の腕のあたりに、汗の玉が。
案の定、Tシャツ、布団もまたびったびた。
あーーーーーーなんじゃこりゃ~~~!!

副作用なの?
とりあえず、失った分の水分はしっかり補給しました。

暑いわけではないのが不思議。

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# by akiraniann | 2010-09-10 13:15 | 副作用
2010.9.9(木)

さぁてさて、今日は点滴の日ですぞ。
朝から熱で、あちこちギシギシきしんでるし、テンションは低い。
こんな熱でも点滴できるのだろうか・・・心配になりつつ
ちょっと延期の期待もありつつ・・・
でもどうせいつかはやんなくっちゃいけないし。
よーしやったるでぇ~~。

病院へ到着して、採血の前に発熱していることを伝える。
と、今日は先生がポートの具合を見てくださるとの事。

なんせ、半年くらい逆血が採れなくて、採血は別ルートで。っていう
ポートの役割として4割くらいの働きがダメになっていることを
ぶうぶうブログで書いていた。

・・・どうも主治医先生、私のブログをチェックしていらっしゃるようで・・・笑)
この何日かの不調も、ご存知であらしゃいました。あは。
説明しなくてもブログで見て下さっていたので、
いろいろとすでに伝わってました。すごい。ww

で、ポートの中の管のつまりをとるお薬を入れてもらったのですが
そのときにはすぐに効き目はなく、結局今日も手の甲から採血。

でもでも!点滴室へ移動してから、点滴担当の人がなにげなーく
注射器をひいたら、返ってきた!!!ひさびさに血が返ってきたよー!

祝!再開通!!パチパチパチ!
このままこの調子で、来週もこれらもずっと使えるといいな。

そして、来週は久しぶりに造影剤有りのCTを取ることになりました。
ドキドキ・・・
肝機能の数値も若干悪いっぽいし、腎臓の調子も悪いっぽいし
念のため。そう!念のためだーーー!!と自分に言い聞かせて。

点滴が終わると、ステロイドハイで久しぶりに空腹感が・・・
食べれる時に食べておこう!と夕食はガッツリ食べられました。

あとは・・・足腰。泣きそうに痛い。
お風呂に入ってしっかりと温めます。

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# by akiraniann | 2010-09-09 21:35 | 転移後の抗がん剤

色のチカラ。

2010.9.8(水)

ご心配のコメント沢山ありがとうございます。
今日は少しだけ、熱も下がって?(たまに上がって?)
拭き掃除などできるくらい回復しております。

夜、彼氏がお見舞いに来てくれることになり、
大慌てで、このカオス状態に陥ったマイルームを掃除。
ある程度キレイになったのでヨシとしませう。ふぅ。危なかった。
突然の訪問ならドン引きされてたかも・・・笑)

さて、ブロ友カナさんより素敵なお知らせ。

カナさんのお知り合いでデザイナーのICHIYOさんから
乳がんと闘う方々に、素敵なプレゼント。
とっても素敵なオレンジのトップス!!お洒落~♪
詳しくはこちら→カナさんのブログ
ICHIYOさんのHPはこちら(他にも素敵なお洋服がいっぱい!)

ぜひアクセスしてみてくださいね♪

しんどい時はお洒落する余裕すらないけれど、
ちょっと元気な時はやっぱり、服を選んだりお化粧したり
それなりに楽しいよね。テンション上がるというか。

とっても素敵なオレンジ。
元気が出ること間違いなしですよ。
色にはチカラがあるからね!
緑は癒し。赤やオレンジは元気。
ピンクは恋愛系。黄色はお金か?笑)

応募者多数の場合は抽選になるそうです。
またブログで紹介して下さる方など若干の条件があるようですので
ご注意下さいませませ。

あ~~~お洒落して~どっか行きたいよ~。
その前に、元気にならなくっちゃね!
よし。昼寝しよ。ww
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# by akiraniann | 2010-09-08 14:16 | 楽しい♪うれしい♪
2010.9.7(火)

謎の発熱により、寝こんでおります。
38度弱。今このタイミングで?おかしいなぁ・・・

朝起きて、なんとなくの朝ご飯を食べてお薬飲んで
昼ごはんまで寝て、昼とりあえず何か口にしてお薬飲んで
夜ごはんまで寝て、夜それとなく何か口にしてお薬飲んで
22時のお薬に起きて・・・
(あ!JOKER見るの忘れてた・・・ガビーン)

そんなこんなで1日中寝てました。
すごいねー、寝れるもんだねー。

膀胱炎でもなさそうだし。何なんだろ?この熱。
関節がグキグキガキガキ・・・痛いぜぃ。

こんな調子で明後日の抗がん剤投与、大丈夫かなぁ。

美味しい物をこれでもかというくらい、食べれてないよ~。
すんすーん。
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# by akiraniann | 2010-09-07 23:25 | 副作用